dinsdag 31 januari 2017

Autisme: Zindelijkheid


Zou het? Zou het? Zou het echt?
Ik spat bijna uit elkaar van trots, L. heeft vannacht zonder luier geslapen en is droog gebleven!
Na een week lang droge luiers in de ochtend durfden we het aan om de volgende stap te nemen: zonder luier slapen.

L. was zelf ook zó trots elke ochtend dat zijn luier droog was. Zodra de luier afging haastte hij zich naar het toilet om te plassen. Hij weet het dus echt op te houden, dit waren geen toevalstreffers meer, die droge luiers. We hebben gisteren besloten om het zonder luier te proberen.
L. vond het spannend en durfde het toch niet helemaal 's avonds, maar met de verzekering dat de deur open is en hij zo naar het toilet kan als hij nodig moet is ie toch in slaap gevallen. Hij leek het wel te snappen uiteindelijk.

Man, wat spannend. Gisteravond twijfelde ik nog of ik hem nog wakker moest maken toen wij naar bed gingen, maar dat was onzin volgens W., dat deden we ook niet toen ie wel een luier droeg en droog de nacht door kwam. Puntje voor W. ;)

Dit is een eind van een tijdperk!

  • Niet meer luiers voor volwassenen moeten bestellen bij de apotheek. 
  • Niet meer moeten vechten om behoud van vergoeding van de luiers. Dat hij minder luiers nodig heeft omdat ie overdag zindelijk werd werd "beloond" met het niet meer vergoeden van de luiers.
  • Niet meer moeten bewijzen aan wildvreemden dat je kind een zodanige achterstand heeft dat hij nog niet toe is aan zindelijk worden. 
  • Niet meer naar de kinderarts om een recept te vragen voor je kind met ernstige mentale retardatie ("sorry voor de harde woorden, maar anders wordt het afgewezen") en dit alles maar weer moeten slikken en een plekje geven, want voor m'n kind vecht ik als een leeuwin en ga ik enorm mijn eigen grenzen over, zonder aarzelen.
Sinds L. verplaatst is naar een andere groep op het expertisecentrum gaat het heel erg goed met hem. Hij zit nu in een groep met 3 andere kinderen, die vrijwel non-verbaal zijn en motorisch zeer zwak. Totaal niet zoals L., die niet loopt maar altijd rent en veel geluid produceert. Maar doordat hij nu niet hoeft te vechten voor (het behoud van) zijn plek in de groep en de auditieve prikkels véél minder zijn komt ie tot rust. 

Hij vertelt nu uit zichzelf verhalen aan zijn begeleider, over dat R. ziek was bijvoorbeeld. "Dat kwam omdat hij zoveel snoepjes had gegeten". Ook was hij zelf ziek geweest. Of dat ook kwam door de snoepjes? "Nee, ik had het gewoon warm". Smelt!
Of dat hij samen met mij van Lego een trein gebouwd heeft. En R. met de houten trein speelde.
L. die uit zichzelf iets deelt, dat is zo een grote sprong in zijn ontwikkeling! Het doet hem dus erg goed, de rust.

Ik heb afgelopen week nog filmpjes gezien van hoe het in oktober vorig jaar er in de groep aan toe ging (Video Interactie Begeleiding); dat deed echt pijn om te zien.
L. die in het lokaal met gehoorbeschermers op zit, continu roept dat de andere kinderen stil moeten zijn, de onmacht straalde er vanaf. Moeilijk voor hem, moeilijk voor de andere kinderen die eigenlijk niet kunnen bewegen, laat staat praten omdat L. anders begint te schreeuwen.

Als ik ooit weer twijfel of L. niet naar school moet moet ik maar even terug denken aan die beelden. Door rust om hem heen en wél aanbod op zijn eigen niveau gaat het nu erg goed met hem. Zo goed, dat hij toe komt aan zich verder ontwikkelen en nu toe is aan zindelijk worden. WAUW!

Het heeft bijna 5 jaar geduurd. Met medewerking van het expertisecentrum is het gelukt om L. overdag zindelijk te krijgen. Door vaste toiletmomenten in te bouwen in zijn dagplanning lukte het om hem te laten plassen op de wc.
Een "voordeel" was dat L. naar de wc gaan moeilijk vond en poepen alleen thuis deed in zijn luier, hij leek het overdag op te houden, of misschien had ie ook echt de aandrang gewoon niet,

Het poepen op de wc hebben we voor elkaar gekregen door tijd op de tablet als beloning in te zetten. Als hij een keutel had gedraaid mocht ie als beloning een kwartier op de tablet. Er was een vast moment voor, 's avonds voor het slapen gaan, in de hoop dat hij 's nachts dan niet meer zijn zijn luier zou poepen.

Ik vond het wel moeilijk, deden we er wel goed aan? Want L. perste net zo lang totdat er wel wat uit kwam, tot aambeien aan toe. Natuurlijk hebben we wel overlegd met de arts waar hij onder behandeling staat bij het Centrum Verstandelijke Beperking en Psychiatrie. Ze snapte de keuze van ons én ook de twijfels, L. heeft zo weinig contact met zijn lijf dat het de vraag is of hij de aandrang wel voelt en kan plaatsen. Moeilijk, als je kind niet kan communiceren en je alles maar op gevoel moet doen. 

Het heeft wel gewerkt. Ik moet niet te vroeg juichen misschien, hij is net 1 nacht zonder luier droog door gekomen, maar ik heb er alle vertrouwen in dat het nu wel gaat lukken. Over 3 weken wordt ie 8 jaar, een geweldig moment voor deze enorme mijlpaal dus.
Een reactie plaatsen