Afgelopen donderdag hadden we een gesprek bij het expertisecentrum van mijn zoon over de uitkomst van de onderzoeken en tests die gedaan zijn.
De getallen had ik al eerder gehoord, daar had ik zelf om gevraagd omdat het me te lang duurde te wachten op het gesprek, omdat ik zelf op het (voortgezet) speciaal onderwijs gewerkt heb weet ik de cijfers te vertalen en wat het betekent.
De uitslag schrok ik van, hoewel het niet als een verrassing kwam. Het was een bevestiging van wat ik zie en voel, dat het zo'n schok was is dus best vreemd.
Maar er is een verschil tussen iets wel weten en iets bevestigd krijgen door de professionals. Zolang het niet officieel is en uitgesproken is kun je doen alsof je je het maar inbeeldt. alsof het aan jouw overactieve fantasie ligt, alsof het komt doordat je te veel kennis hebt en voorbarige conclusies trekt. Struisvogelpolitiek, omdat het te moeilijk is te accepteren wat de gevolgen zijn.
Dat heb ik donderdag wel uitgesproken en dat werd bevestigd; dit betekent wel definitief een streep door het idee dat L. ooit naar school zal gaan.
Ja nou en, wat maakt dat nou uit? Als hij maar gelukkig is?
Sinds L. gestart is bij het expertisecentrum is de insteek geweest dat we werken aan het schoolrijp maken van hem. Hij startte in de schoolvoorbereidende groep, oorspronkelijk zat die groep ook daadwerkelijk in een lokaal van een school, totdat de samenwerking ophield en het expertisecentrum geen plek kreeg in de nieuwe brede school.
Begin dit jaar is L. geswitcht van groep, naar een groep met voornamelijk non-verbale kinderen. Dit deed hem zichtbaar goed (m.n. de rust), hij hoefde minder te vechten voor zijn plek, hij kwam meer toe aan het ontwikkelen van zijn vaardigheden. Wel stapte hij dus uit de schoolvoorbereidende groep, hoewel het aanbod voor hem niet zou veranderen stak dit wel.
Helaas is er twee maanden later weer een wisseling geweest in de samenstelling van de groep en kwamen er twee verbaal sterke kinderen erbij in zijn groep. Sindsdien is het onrustiger en gaat het minder vaak goed met L.
3 van de 5 dagen per week gaat het niet zo goed en heeft hij last van overprikkeling, wat zich bij hem uit in slaan, schreeuwen, gooien met spullen en trappen. Voor L. is het heel belangrijk dat er continu nabijheid is, hij heeft een volwassene nodig die alles voor hem vertaalt en uitlegt. Als niet aan deze voorwaarden voldaan wordt is L. een gevaar voor zichzelf en zijn omgeving. Harde woorden waar ik erg verdrietig van word, maar zo is het nou eenmaal.
Dat is ook de reden wat we toch maar weer de indicatie gaan proberen aan te passen, zodat er meer individuele begeleiding geboden kan worden. Want 1 op 1 is wat het beste werkt voor L. Ook thuis zien we dat, 1 op 1 gaat het goed, maar zodra zijn broertje erbij komt is hij alleen maar enorm gefocust op R. en is het moeilijker hem te bereiken.
Het is zo'n tweestrijd. Ik wil hem niet afschermen van de maatschappij, maar ik wil hem ook beschermen, de overprikkeling tegengaan. Ik heb het gevoel enorm gefaald te hebben, dat we nu definitief een streep zetten door het toekomstperspectief van school. Heb ik wel hard genoeg mijn best gedaan voor hem? Ben ik niet erg tekortgeschoten, ik ben nota bene zelf een leerkracht en mijn kind kan niet naar school?
Ook moeten we gaan nadenken over wat we willen voor hem in de toekomst; voor altijd thuis wonen of toch naar een instelling op den duur? Wat is het beste voor hem? Voor zijn broertje? Ik hoorde van een ouder van een kind met soortgelijke problematiek dat het 5 jaar duurde eer ze een geschikte plek gevonden hadden, de wachtlijst is 10 jaar. L. is 8, moeten we nu dus al gaan rondkijken? Ik kan het nog niet aan, die keuze maken. Het voelt als verraad, hoe kun je nou kiezen voor een instelling voor je kind? Het besef dat L. de rest van zijn leven zeer intensieve begeleiding en ondersteuning nodig zal hebben komt nu hard aan bij me.
De rest van mijn leven zal net als de afgelopen 8 jaar draaien om het vinden en bieden van de juiste zorg aan L. Voor altijd moeten vechten voor de juiste zorg en ondersteuning, dat besef vliegt me erg aan en word ik behoorlijk moedeloos van.
Het liefst zou ik onze spullen pakken en weggaan, gewoon weg van alles. Met ons vieren redden we ons wel, op vakantie komen we alle 4 enigszins tot rust en kunnen we ook daadwerkelijk genieten van en met elkaar. Het is alles er omheen; de stigma's, de eisen, de instanties, het afhankelijk zijn van anderen, het moeten bedelen en smeken om hulp wat het zo zwaar maakt.
Ik kan niet zo goed omgaan met mijn verdriet; "gewoon accepteren en doorgaan toch, je kunt het toch niet veranderen?" Geprobeerd, werkt niet. Volgens mijn therapeut ook niet de juiste oplossing, door de gevoelens niet toe te staan en te erkennen wordt het machteloze gevoel alleen maar meer en het risico op suïcidale gevoelens groter.
Toestaan van het gevoel van machteloosheid maakt dat ik al twee dagen huilbuien heb (op de meest onpraktische momenten). Mezelf volstoppen met eten, vluchtgedrag maar een tijdelijke oplossing, werkt ook niet, ik walg alleen maar meer van mijzelf.
Ik kan mijzelf niet zetten tot sporten en ga maar wandelen, altijd beter dan maar blijven eten, eten, eten. In slaap vallen is een strijd die steeds hardnekkiger wordt. Een fles wijn drinken helpt wel, maar is gevaarlijk i.c.m. de medicatie en ondervind ik de volgende dag veel hinder van.
Hoe doe je dat eigenlijk, verdriet toestaan en voelen?
Reacties